A medida que aumenta el número de personas con demencia, los cuidadores y los profesionales sanitarios se enfrentan al reto de proporcionar una atención de calidad en un contexto de costes crecientes. Hemos hablado con varias personas de primera línea -cuidadores y médicos- que nos han contado sus impresiones sobre la creciente carga financiera y las dificultades a las que se enfrentan los afectados. Sus historias arrojan luz sobre la acuciante necesidad de más apoyo y opciones asequibles para la atención de la demencia.
"Cada día soy testigo del implacable impacto de la demencia en mi ser querido. Es desgarrador ver cómo disminuye su capacidad mental y, además, luchamos constantemente contra el creciente coste de los cuidados. Es una lucha constante encontrar recursos y apoyo financiero para garantizar que reciben la atención y el tratamiento que merecen". Dice Emily, una dedicada cuidadora.
Incluso los médicos han detectado la necesidad de actuar contra el creciente coste de la demencia en Estados Unidos. El Dr. Patel, destacado especialista en demencia, afirma: "El creciente coste de la atención a la demencia es una enorme preocupación tanto para las familias como para los profesionales sanitarios. Estamos asistiendo a un aumento de la demanda de instalaciones y servicios especializados, pero, por desgracia, la carga financiera suele crear barreras para acceder a estos recursos. Es fundamental que abordemos el problema de la asequibilidad, ya que todas las personas merecen una atención equitativa y compasiva, independientemente de su situación económica."
Las familias y los amigos de los cuidadores son quienes experimentan los máximos retos. Michael, profesional de 40 años y cuidador a tiempo completo de su madre, afirma: "La presión económica es abrumadora. No se trata sólo de los gastos asociados a la atención médica y la medicación, sino también de la necesidad de modificaciones en el hogar, medidas de seguridad y supervisión constante. Equilibrar el trabajo, la familia y los cuidados se hace casi imposible cuando el coste de los cuidados de la demencia no deja de aumentar, dejándonos exhaustos y estresados."
Estas citas expresan las preocupaciones y los retos a los que se enfrentan los cuidadores y los médicos en relación con el creciente coste de los cuidados de la demencia. Las luchas ponen de relieve la urgente necesidad de sistemas de apoyo asequibles y accesibles para las personas y familias afectadas por la demencia.
La demencia, una crisis sanitaria mundial que afecta a millones de personas, impone una carga financiera considerable a las personas y las familias. En 2022, unos 6,5 millones de estadounidenses mayores de 65 años padecían Alzheimer, que es la forma más común de demencia. Los estudios muestran que el número de personas con Alzheimer en EE.UU. aumentará a 13,8 millones en 2060. Resulta alarmante que, a finales de 2023, el Alzheimer y otras demencias costarán a la nación $345 billones, cifra superior al coste de las enfermedades cardiacas y el cáncer.
¿Por qué es tan elevado el coste de la gestión de la demencia? ¿Qué está haciendo el Gobierno para hacer frente a esta situación? ¿Cómo puede usted, como cuidador, prepararse para estos retos? Exploremos.
Factores que impulsan el aumento del coste de la atención a la demencia:
Aumento de la prevalencia:
- El envejecimiento de la población mundial contribuye al creciente número de casos de demencia.
- Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), los 55 millones de casos de 2020 se duplicarán en 2030 y se triplicarán en 2050.
Longevidad:
- La demencia afecta principalmente a los adultos mayores.
- Una mayor esperanza de vida conlleva una mayor demanda de servicios asistenciales, ya que más personas corren el riesgo de desarrollar demencia.
Necesidades asistenciales complejas:
- La atención a la demencia ofrece diversos servicios y apoyo debido a su naturaleza polifacética.
- Los pacientes suelen necesitar ayuda con las actividades cotidianas, atención médica especializada, apoyo psiquiátrico y supervisión de la seguridad.
Cuidados profesionales:
- Muchos pacientes con demencia acaban necesitando servicios profesionales de cuidados a domicilio o en centros especializados.
- La demanda de cuidadores formados es cada vez mayor, lo que genera costes significativos.
Medicación y tratamiento:
- Aunque no existe cura para la demencia, los medicamentos y tratamientos pueden ayudar a controlar los síntomas y ralentizar la progresión de la enfermedad.
- Estos gastos continuos pueden ser costosos.
Burnout del cuidador:
- Los cuidadores familiares de personas con demencia experimentan un estrés y un agotamiento significativos.
- La reducción de las horas de trabajo o el abandono del empleo para atender a las personas dependientes suponen una pérdida de ingresos y un aumento de la presión financiera.
Alojamiento e instalaciones:
- La demencia avanzada suele ser causa de centros de atención especializada, como unidades de atención a la memoria o residencias de ancianos.
- Los costes asociados pueden ser considerables.
Estimación del coste de la atención a la demencia:
Atención temprana:
- En esta fase, en la que las personas pueden seguir viviendo en casa con apoyo, los costes incluyen principalmente la medicación y la asistencia ocasional de un cuidador.
- Los gastos anuales oscilan entre $5.000 y $10.000.
Cuidados intermedios:
- A medida que avanza la demencia, se hacen necesarios cuidados más intensivos, como servicios a domicilio o vida asistida.
- Los costes pueden ascender a entre $30.000 y $60.000 al año.
Cuidados tardíos:
- Cuando se requieren instalaciones especializadas y atención permanente durante las fases avanzadas, los costes pueden superar los $70.000 al año.
- Los cuidados en residencias son la opción más cara.
Medicación y tratamiento:
- Los medicamentos y tratamientos para la demencia tienen un coste variable, desde unos pocos cientos de dólares hasta más de mil dólares al mes, dependiendo de su eficacia.
¿Qué está haciendo el gobierno estadounidense para afrontar estos retos?
El gobierno estadounidense ha tomado varias iniciativas para hacer frente al creciente coste de la gestión de la demencia y prevenir la enfermedad. Una iniciativa significativa es el Plan nacional contra la enfermedad de Alzheimer. Este plan, que se actualiza anualmente, pretende acelerar la investigación, mejorar la calidad asistencial, apoyar a los cuidadores y aumentar la concienciación pública sobre la demencia. Establece objetivos ambiciosos como prevenir y tratamiento del Alzheimer y demencias relacionadas para 2025, mejorando la calidad y eficiencia de los cuidados y ampliando el apoyo a los cuidadores.
A través del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento (NIA) y otras agencias, el gobierno ha aumentado la financiación para la investigación de la demencia, centrándose en la prevención y el tratamiento. El NIA apoya diversos programas de investigación y ensayos clínicos para identificar factores de riesgo, desarrollar intervenciones y probar posibles terapias. Estos esfuerzos contribuyen a encontrar formas eficaces de prevenir o retrasar la aparición de la demencia.
Además de la investigación, el gobierno ha puesto en marcha programas e iniciativas para apoyar a los cuidadores y mejorar la calidad de la atención a las personas con demencia. El gobierno federal proporciona recursos e información a través del Alzheimer's and related Dementias Education and Referral (ADEAR) Center. También ha desarrollado la Iniciativa Alzheimer, que se centra en aumentar la concienciación, mejorar los diagnósticos y mejorar la prestación de cuidados. El gobierno ha hecho hincapié en abordar las disparidades en la atención a la demencia y las estrategias de reducción de riesgos, especialmente entre las poblaciones desatendidas.
Prepararse para el reto financiero:
"La demencia puede tener un profundo impacto en las finanzas familiares, por lo que es fundamental abordar estos retos de forma proactiva. Participar en la planificación financiera desde el principio puede ayudar a las familias a desarrollar estrategias para proteger sus activos, explorar opciones de atención a largo plazo y navegar por las pólizas de seguro de manera efectiva. Planificar con antelación capacita a las familias para tomar decisiones informadas y reduce el estrés financiero asociado al cuidado de la demencia." - John, asesor financiero experto. Para hacer frente al creciente coste de los cuidados de la demencia, es esencial una planificación y preparación adecuadas:
- Seguro de Salud: Revise la cobertura para entender qué gastos relacionados con la demencia están cubiertos. Considere un seguro de cuidados a largo plazo como apoyo adicional.
- Ahorros e inversiones: Establece un fondo o una cuenta de inversión específica para cubrir los gastos de cuidados futuros. Consulte a un asesor financiero para explorar las opciones adecuadas.
- Planificación legal y financiera: Establezca documentos legales como el poder notarial duradero y los poderes sanitarios para garantizar que las decisiones se ajustan a sus deseos cuando ya no pueda tomarlas.
- Apoyo al cuidador: Busque ayuda en organizaciones y recursos comunitarios para obtener apoyo emocional y alivio económico.
- Diagnóstico y planificación tempranos: Un diagnóstico precoz de la demencia proporciona más tiempo para tomar decisiones informadas sobre los cuidados y las cuestiones financieras.
El creciente coste de los cuidados de la demencia supone un importante reto financiero. A medida que aumenta la prevalencia de la demencia, una planificación financiera proactiva, la búsqueda de apoyo profesional y el aprovechamiento de los recursos disponibles pueden ayudar a las personas y a las familias a afrontar el complejo y costoso proceso de la atención de la demencia con mayor confianza y preparación.